Suporte da família reforça tratamento de pacientes com doenças de diagnóstico difícil

Algumas doenças, como a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), podem levar a uma vida mais restritiva, tornando fundamental o apoio de familiares e amigos para garantir autonomia do paciente

O Dia Internacional da Família é comemorado no dia 15 de maio, uma homenagem da Organização das Nações Unidas (ONU) à instituição familiar, base da formação de todas as pessoas. A data foi criada com o objetivo de sensibilizar pessoas de todo o mundo para questões sociais, econômicas, demográficas e afetivas que afetam a saúde das famílias. Nesse contexto é importante pensar no papel dos familiares no suporte a portadores de doenças de diagnóstico difícil, que podem não ter cura, apresentar um prognóstico ruim, impor limitações à vida cotidiana do paciente e até provocar queda de autoestima, estresse e tristeza, principalmente em pacientes idosos.

Dentre elas está a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), uma doença rara, progressiva e sem cura, que acomete principalmente idosos e tem seus sintomas frequentemente negligenciados. Estima-se que a doença atinja entre 14 e 43 pessoas a cada 100.000 no mundo e, embora ainda não haja dados de prevalência no Brasil, a estimativa é de que haja entre 13 e 18.000 casos no país. A FPI leva ao enrijecimento dos pulmões, que perdem gradativamente a capacidade de expansão e, consequentemente, a capacidade de oxigenação do corpo, provocando sintomas como tosse, falta de ar, fadiga constante e limitações ao realizar atividades físicas de rotina.

Esse quadro de limitações ressalta a importância da família e de amigos no suporte ao tratamento de pacientes de FPI, que precisam ter sua autonomia garantida. Conforme afirma Luciana Benedetto, neuropsicóloga da Casa Hunter, ONG voltada a garantir uma vida melhor para pacientes com doenças raras, “Receber o diagnóstico de uma doença, em especial se tratando de uma doença rara, nunca é fácil. O prognóstico e o cenário podem provocar angústia e irritação no paciente e seus cuidadores, sentimentos que podem prejudicar o enfrentamento da própria doença”.

É de grande importância, portanto, que familiares conheçam melhor a doença e os caminhos a se buscar para dar apoio aos pacientes com FPI, sobretudo quando são idosos, uma vez que se estima que até 30% e 50% dos pacientes com essa doença apresentem sintomas de depressão e ansiedade, respectivamente, que podem levar a mais limitações. Em relação ao papel das famílias no tratamento, a especialista acrescenta: “A família e os amigos são a base que sustentará todo o tratamento e se essa base estiver enfraquecida é provável que esse processo todo seja prejudicado”.

Familiares de pacientes com FPI reforçam a importância de se adaptar o ritmo da casa ao dos pacientes. É o caso de Neide Lebani, esposa de Michele Lebani, de 79 anos e portador de FPI. O diagnóstico do Sr. Michele demorou três anos para ser feito com precisão e quando ele finalmente recebeu o diagnóstico definitivo da doença, já estava com 50% da capacidade pulmonar perdida. Dona Neide afirma: “Vivemos uma vida inteira juntos e é claro que há momentos desafiadores. É nessas horas que precisamos ter mais carinho e paciência. O Michele passa por situações difíceis, como crises de cansaço e mau humor, mas precisamos ter empatia. Eu ajudo ele com a organização e os horários dos medicamentos”.

Hoje, no entanto, a doença está estabilizada, e, segundo dona Neide, “ele tem autonomia para fazer praticamente todas as tarefas de rotina, inclusive dirigir e trabalhar. Tivemos que adaptar algumas coisas na rotina, mas no geral está tudo bem”. Sobre a doença, especificamente, ela acrescenta: “Quase ninguém tem informações sobre fibrose pulmonar idiopática e é muito importante que se divulgue conhecimento sobre a doença para que pacientes e cuidadores saibam melhor que caminhos tomar”.

A FPI não tem cura, mas já estão disponíveis no Brasil tratamentos antifibróticos que podem garantir sua estabilização, dentre os quais o pioneiro foi o nintedanibe, droga que desacelera a perda de função pulmonar. É muito importante que se faça um diagnóstico rápido da doença para que pacientes e cuidadores possam pensar na melhor forma de garantir cuidado aos seus portadores.