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	<title>doenças raras &#8211; Revista News</title>
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	<description>Notícias, variedades e informação.</description>
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	<title>doenças raras &#8211; Revista News</title>
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		<title>Casa dos Raros muda a realidade de pacientes com doenças raras</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2024/02/26/casa-dos-raros-muda-a-realidade-de-pacientes-com-doencas-raras/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Portal Revista News]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 26 Feb 2024 17:35:13 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Notícias]]></category>
		<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[Casa dos Raros]]></category>
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		<category><![CDATA[porto alegre]]></category>
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					<description><![CDATA[Em menos de 60 dias, indivíduos que esperavam há até mais de cinco anos vêm tendo a resposta tão esperada: qual é sua doença rara? Um diagnóstico fundamental para agilizar o tratamento e o manejo dessas enfermidades, que afetam até 12 milhões de brasileiros. Resultado do trabalho da Casa dos Raros, de Porto Alegre (RS), &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>Gravataí tem ambulatório especializado em doenças raras</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2020/02/28/gravatai-tem-ambulatorio-especializado-em-doencas-raras/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 28 Feb 2020 18:15:19 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Rio Grande do Sul]]></category>
		<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[Ambulatório de Doenças Raras]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[Gravataí]]></category>
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					<description><![CDATA[O Centro Municipal da Saúde (CMS) de Gravataí é o maior complexo de saúde especializada do município e conta com diversos serviços. Em novembro, a Prefeitura de Gravataí, por meio da Secretaria Municipal da Saúde (SMS), inaugurou o Ambulatório de Doenças Raras, instalado no CMS. O setor é especializado para o tratamento de casos raros. &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>Conheça a grave doença que eleva os índices de triglicerídeos</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2019/11/02/entenda-o-que-e-a-sindrome-da-quilomicronemia-familiar/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 02 Nov 2019 19:15:18 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[altas taxas de triglicerídeos]]></category>
		<category><![CDATA[doença genética]]></category>
		<category><![CDATA[doença hereditária]]></category>
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		<category><![CDATA[Síndrome da Quilomicronemia Familiar]]></category>
		<category><![CDATA[triglicerídeos]]></category>
		<category><![CDATA[triglicerídeos alto]]></category>
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					<description><![CDATA[A partir deste ano, o primeiro sábado de novembro é escolhido no Brasil como o Dia Mundial de Conscientização da Síndrome da Quilomicronemia Familiar, doença que ainda não tem tratamento medicamentoso, além de dieta restrita e exames constantes de acompanhamento. A Síndrome da Quilomicronemia Familiar é uma doença genética e hereditária rara &#8211; estima-se que &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>Doença pulmonar rara tem sinais parecidos com os de outras doenças</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2019/02/28/doenca-pulmonar-rara-tem-sinais-parecidos-com-os-de-outras-doencas/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 01 Mar 2019 01:15:09 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[doença pulmonar]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[Fibrose Pulmonar Idiopática]]></category>
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					<description><![CDATA[Imagine enfrentar uma verdadeira jornada para a descoberta e o tratamento de uma doença. O processo até o diagnóstico correto de uma condição rara geralmente é parecido com a solução de um enigma. Nesses casos, os detetives são médicos de mais de uma especialidade, que buscam pistas em exames, avaliações e consultas até encontrarem o &#8230;]]></description>
		
		
		
			</item>
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		<title>28 de fevereiro: Dia Mundial das Doenças Raras</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2019/02/27/28-de-fevereiro-dia-mundial-das-doencas-raras/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Portal Revista News]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 28 Feb 2019 00:02:35 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[diagnóstico]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[pesquisa]]></category>
		<category><![CDATA[tratamento]]></category>
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					<description><![CDATA[Imagine enfrentar uma verdadeira jornada para a descoberta e o tratamento de uma doença. O processo até o diagnóstico correto de uma condição rara geralmente é parecido com a solução de um enigma. Nesses casos, os detetives são médicos de mais de uma especialidade, que buscam pistas em exames, avaliações e consultas até encontrarem o &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>Primeira Infância Melhor auxilia família de menino com Tay-Sachs</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2019/02/27/primeira-infancia-melhor-auxilia-familia-de-menino-com-tay-sachs/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 27 Feb 2019 12:15:43 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Rio Grande do Sul]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[Miguel Ferreira Serafini]]></category>
		<category><![CDATA[Primeira Infância Melhor]]></category>
		<category><![CDATA[SES/RS]]></category>
		<category><![CDATA[Tay-Sachs]]></category>
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					<description><![CDATA[No Dia Mundial das Doenças Raras, a ser lembrado nesta quinta-feira (28), a Secretaria da Saúde (SES/RS) conta a história do menino Miguel Ferreira Serafini e de sua mãe Andrea da Silveira Ferreira, atendidos pelos visitadores e técnicos do programa Primeira Infância Melhor (PIM), desde 2016, em Santo Antônio da Patrulha. Miguel tem cinco anos e possui &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>Anvisa aprova novo medicamento para a síndrome de Sly</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2018/10/18/anvisa-aprova-novo-medicamento-para-a-sindrome-de-sly/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 18 Oct 2018 14:45:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[alfavestronidase]]></category>
		<category><![CDATA[Anvisa]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[síndrome de Sly]]></category>
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					<description><![CDATA[O mercado farmacêutico brasileiro contará com um novo medicamento biológico para o tratamento da mucopolissacaridose do tipo VII (MPS VII), doença rara também conhecida como síndrome de Sly. O produto é o Mepsevii, que possui como princípio ativo a substância alfavestronidase, indicada para terapia de reposição enzimática no tratamento da doença. A aprovação do registro &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>SUS incorpora novos tratamentos para doenças raras</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2018/06/22/sus-incorpora-novos-tratamentos-para-doencas-raras/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 22 Jun 2018 20:47:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[SUS]]></category>
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					<description><![CDATA[A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias aprovou novas opções de cuidado para quem sofre de doenças raras no Brasil. Os tratamentos, de acordo com o Ministério da Saúde, devem ser disponibilizados em unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) a partir do segundo semestre de 2018. Com as alterações, portadores de Mucopolissacaridoses tipo I e II vão contar &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>Doença de Pompe: Campanha Nacional alerta sobre sintomas e desafios enfrentados por pacientes</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2018/05/30/doenca-de-pompe-campanha-nacional-alerta-sobre-sintomas-e-desafios-enfrentados-por-pacientes/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 30 May 2018 13:05:23 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[Aumento coração]]></category>
		<category><![CDATA[doença de Pompe]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[enzima Alfaglicosidade Ácida]]></category>
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					<description><![CDATA[Antecipando o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Pompe – celebrado no dia 28 de junho –, a campanha promoverá um calendário de atividades voltados aos profissionais da saúde e educará a população em geral quanto aos sintomas da doença. As aulas médicas e palestras, que acontecem entre os dias 20 de maio e &#8230;]]></description>
		
		
		
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		<title>O que é a doença de Pompe?</title>
		<link>https://revistanews.com.br/2018/03/29/o-que-e-a-doenca-de-pompe/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[NEWS]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 29 Mar 2018 10:25:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Saúde]]></category>
		<category><![CDATA[ABN]]></category>
		<category><![CDATA[diagnóstico]]></category>
		<category><![CDATA[doença de Pompe]]></category>
		<category><![CDATA[doenças raras]]></category>
		<category><![CDATA[dr. Marcondes França Jr.]]></category>
		<category><![CDATA[Unicamp]]></category>
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					<description><![CDATA[Considerada uma moléstia rara, a doença de Pompe também pode ser encarada como um mal  ubdiagnosticado. Essa visão é do dr. Marcondes França Jr., doutor em Neurologia, professor do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), coordenador do Departamento Científico de  oléstias Neuromusculares da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e que está à &#8230;]]></description>
		
		
		
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