Caminhada da Fibrose Cística é neste sábado em Novo Hamburgo

No Brasil, estima-se que, a cada dez mil nascidos vivos, um seja portador de fibrose cística, doença genética rara que faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia. No Brasil, existem aproximadamente 4.500 pessoas com a patologia e, no mundo, cerca de 70 mil pessoas são portadoras da doença.

Neste sábado, 14 de setembro, acontece em Novo Hamburgo a Caminhada da Fibrose Cística. O evento começa às 9h30 e será realizado na Praça do Imigrante. Todos da região estão convidados a participar da atividade. Já no dia 28 de setembro, das 8h às 18h, na AMRIGS, acontece o 14º Momento da Fibrose Cística.

A fim de alertar a população sobre a doença ainda pouco conhecida, Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundou em 2011 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A organização social tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

Verônica, diretora geral e fundadora do Instituto, explica o objetivo inicial do projeto. “Nossa ideia era alertar as pessoas para que prestassem mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Hoje, desenvolvemos mais de dez projetos em cinco eixos de atuação, já ministramos mais de 200 palestras informativas nacionalmente, oito mil pessoas foram capacitadas nas aulas, cursos e simpósios sobre o tema e uma média de 45 cidades participam, anualmente, de uma de nossas principais ações de conscientização, o Setembro Roxo”, explica a psicóloga.

Setembro Roxo

O Setembro Roxo, mês nacional de Conscientização da Fibrose Cística, é promovido pelo Instituto Unidos pela Vida com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce. É possível identificá-la pelo teste do pezinho e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do teste do suor.

Neste ano, a campanha “A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser”, tem o objetivo de demonstrar que as pessoas diagnosticadas tardiamente com a doença podem realizar atividades cotidianas como trabalhar, praticar esportes, ter filhos e estudar, de acordo com seu tratamento e condição de saúde

Serviço:

Caminhada da Fibrose Cística

• Data: 14 de setembro de 2019 (sábado)
• Horário: 09h30
• Local: Praça do Imigrante – Novo Hamburgo
• Contato: Elisabeth Backes | (51) 9299-7577

14º Momento da Fibrose Cística

• Data: 28 de setembro de 2019 (sábado)
• Horário: 08h às 18h
• Local: AMRIGS